희귀병으로 22번의 수술을 감내한 가연이는 이제 조금씩 희망의 꿈을 꾸고 있다.
6만5천명 중 1명.. 가연씨는 에이퍼트증후군으로 손가락과 발가락이 모두 뭉쳐있는 상태였다.
저는 태어나자마자 희귀병인 *에이퍼트 증후군이라는 진단을 받았습니다.
작은 몸에 22번의 수술을 받으며 참을 수 없는 고통을 견뎌야 했습니다.
*에이퍼트 증후군(Apert Syndrome) 유전자 돌연변이로 인해 뇌가 자라기 전에 두개골이 부착되는 질환. 손가락과 발가락이 서로 붙어 머리와 얼굴이 일그러지는 기형을 일으킨다.
가연 가족에게 전해진 사랑 후원자의 따뜻한 사랑이 어려운 상황에 처한 가연 가족에게 전달되었습니다.
지원항목지원내역 지원금액의료비수술비, 입원치료비, 재활치료비39,952,564원생활비부식비, 의복비, 구입비 등
* 신청기간 : 2022.02 ~ 2024.12 현재
계속해서 치료와 수술이 필요합니다.
최근에는 언어치료, 인지학습치료, 감각통합치료를 정기적으로 받고 있습니다.
재활치료를 통해 말할 수 있는 언어가 늘고 발음도 또렷해졌으나 아직은 4~5세 수준의 언어수준으로 평가돼 계속 치료가 필요하다.
움푹 들어간 얼굴로 숨도 제대로 쉬지 못하는 가연은 아직도 고용량 산소발생기를 사용하고 있다.
성장기에 따라 안면재건수술이 계속 필요하게 됩니다.
밀알복지재단은 가연씨가 필요한 치료와 수술을 받을 수 있도록 앞으로도 계속 지원할 예정입니다.
감사합니다, 후원자님!
가연이 어머니의 편지
가연양의 어머니는 후원자의 사랑 덕분에 장기 치료로 인한 지친 마음을 이겨낼 수 있었다며 고마운 마음을 전했다.
가연양이 필요한 치료와 수술을 계속해서 받을 수 있도록 변함없는 응원 부탁드립니다.
가연씨처럼 긴급 의료 지원이 필요한 아이들이 있습니다.
늦지 않도록 지금 바로 보호해주세요!